CRPS/refleksdystrofi

Nu har jeg i den senere tid oplevet at få henvist personer med refleksdystrofi/CRPS til tilpasning af kompressionsærme. De personer som er kommet til mig, har fået at vide at deres tilstand er kronisk og at de smerter de har, må de leve med. Smerterne de har, er i høj grad svidende og brændende, og især berøring blot af et skjorteærme eller en let brise, udløser en smerte som er dybt ubehagelig. Disse smerter påvirker hverdagen og flere af dem jeg har set er sygemeldte, og igang med at finde en løsning på permanent plan omkring job og økonomi.
Alene at tage mål til sådan et kompressionsærme giver mange smerter, og det er både for patienten og mig en voldsom oplevelse.

Ærmerne/handsker dæmper input ved berøring, og kan nærmest opfattes som et ekstra lag hud. Det bevirker at smerterne ikke er lige så voldsomme, og at personen kan udføre daglige færdigheder og have en nogenlunde normal hverdag, under hensyntagende tiltag.
Hvorfor når det så vidt, undre jeg mig over. Jeg har siden 1981 set denne type patienter, og aldrig har jeg været ude for at smerterne bliver så dominerende og kroniske. Med denne lidelse er det vigtigt, at være tidlig opmærksom på symptomer, komme hurtigt i behandling hos en speciallæge (ofte en reumatolog) og selvfølgelig komme i den korrekte medicinske behandling, samtidig med korrekt terapi.
Min erfaring er, at når jeg har en mistanke om CRPS - så beder jeg patienten have begge hænder nede langs siden af kroppen (og ikke gøre noget som helst med hænderne - bare slappe af) - vente 2-3 minutter, og så få hænderne op i skødet og sammenligne håndfladerne. Hvis patienten har CRPS vil der ofte være en meget tydelig farveforskel - den "syge" hånd vil være marmoreret (blå eller rød farve) og vise tegn på øget blodomløb. Herudover vil patienten ofte være beskyttende over hånden, holde den tæt til kroppen og forsøge at undgå berøring. Nogen gange sveder hånden (så meget at bordet bliver vådt) og hånden kan af patienten beskrives som havende feber/være varm.
Disse få tegn (et eller flere) er nok til, at jeg sender patienten til læge med henblik på udredning.
Det at se disse problemer tilligt, er ekstremt vigtig for at undgå en kronisk tilstand, og derfor er det vigtigt, at patienten hurtigt kommer til terapi/læge så tidligt i forløbet, og ikke blot f.eks. afbandageres efter et brud og sendes hjem med besked om at træne og komme igang. Patienter burde få en opfølgende samtale med en læge eller terapeut 1 uge efter afbandagering, så man få fanget personer som har begyndende tegn på refleksdystrofi.
Lægen vil undersøge patienten med andre mere sikre undersøgelser, men ovennævnte kan anvendes af terapeuter og giver en indikation om at patienten skal til en læge.
Jeg håber med dette input, at jeg i fremtiden ser færre med kroniske smerter som følge af CRPS/refleskdystrofi.

Endnu engang er jeg blevet bekræftet i hvor forskellig vores greb er, og især hvis man har et handicap. En kvinde henvender sig efter at have købt kørestolshandsker hos mig, men hun er utilfreds for de er gået i stykker efter 1 måneds brug. Det viser sig, at brugeren har brugt handskerne rigtigt meget, det er en ting. Men der hvor forstærkningen er i handsken, er ikke der hvor den er slidt, men lige ved siden af, fordi grebet er meget anderledes p.g.a. et handicap. Konklusionen på dette er, at man ikke altid kan klare sig med standard produkter, fordi gribefunktion er meget anderledes end et standard produkt er beregnet til.
Det viser mig endnu engang hvor vigtig det er, at man vurderer en handicappets behov individuelt, og ikke går ud fra at man kan anvendes et standardprodukt. Man kan hurtigt vurdere at f.eks. en dværg ikke vil kunne nå de øverste skabe i køkkenet, derfor skal køkkenet indrettes på anden måde end normalt, og dermed individuelt indrettes. Det er derfor også vigtigt at vurdere en person som skal håndtere forskellige opgaver i løbet af dagen med hænderne, om det værktøj/redskaber man tilbyder passer denne person.
Hvor finder man denne hjælp? Lige nu er situationen vanskelig for mange kommuner skal spare og midlerne små, og derfor bliver mange borgere henvist til selv at søge viden og information. Jeg oplever at mange beder om at få ting til afprøvning, forud for et køb, fordi man er usikker, og fordi er ingen er til at vejlede den enkelte. Det bliver derfor i mange tilfælde firmaerne som bliver vejleder for en borger, og dette kan selvfølgelig være med varierende kvalitet
På www.hmi-basen.dk kan man finde mange hjælpemidler og også finde info der om produkter og henvisninger til firmaer. Dette er sikkert lige nu det bedste sted at søge information, og prøv så at spørge i egen kommune, om der er terapeuter som kan hjælpe og vejlede.